Journée mondiale des maladies rares: Environ 8000 cas dans le monde demeurent sans thérapeutiques

par -
0 254
Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Le monde célèbre ce mercredi 28 février 2018 la journée des maladies dites rares. On dénombre environ huit mille (8000) maladies rares dans le monde, parmi lesquelles figurent la drépanocytose; L’achalasie ; L’amyotrophie spinale proximale ; L’amaurose congénitale de Leber ; L’anémie de Fanconi La bêta-thalassémie ; La chorée de Huntington; Le syndrome myasthénique congénital etc. Appelées aussi maladies orphelines de par leur abandon par la médecine qui n’a pas encore su trouver leurs thérapeutiques.  Initier depuis 2008, cette journée a pour principal objectif de gagner au moyen des sensibilisations, l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industries, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernées par ces maladies dites rares.

Le thème retenu cette année est la recherche. Intensifier donc  les recherches au tour de ces maladies, afin de trouver les voies de sortie pour ces dernières.

Il y a dans le monde, les gens de façon isolée vivant avec des maladies rarissimes. Ces maladies sont répertoriées de façon isolée, soit sur une surface étendue on peut  compter deux  personnes atteintes d’une de ces maladies.

Toutefois, parmi ces maladies, certains se guérissent de façon miraculeuse. Pour dire que l’espoir est parmi a tout ceux qui est touchés au travers le monde par ces différentes maladies inhabituelles qui manquent de traitement. Avant je vivais en fauteuil. Aujourd’hui, je marche, témoigne Mathilde atteinte d’un syndrome myasthénique congénital. Celui-ci est  un groupe hétérogène de troubles caractérisés par un défaut de la transmission neuromusculaire au niveau de la plaque neuromusculaire. Une maladie qui affecte le fonctionnement du muscle et donc la motricité.

Ces maladies dites aussi orphelines parce que leur traitement est encore introuvable, aussi elles sont trop souvent délaissées par la recherche médicale. Initier depuis 2008, cette journée a pour son principal objectif de gagner au moyen d’une sensibilisation l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industriels, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

La RDC est touchée par l’une de  ces maladies en l’occurrence, la drépanocytose. Elle est parmi les tous premiers pays à être touché, avec un nombre important de drépanocytaire.

Aussi une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint un nombre des patients inférieur à 2000 dans le monde. Ceci entre un peu en contradiction avec le nombre de drépanocytaire estimé loin supérieur à 2000. Cette contradiction est le  simple fait que cette maladie héréditaire,  à force de ne pas contrôler les unions des partenaires porteurs des gènes drépanocytaire, il y une augmentation par des naissances des êtres drépanocytaire.

Les maladies orphelines constituant une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses, nécessite une connaissance approfondie vue leur complexité ; des outils diagnostiques performants et la contribution de nombreux acteurs du monde médical et de la recherche.

Quant à la prise en charge, parmi des maladies rares dont souffrent certaines personnes, des sources indiquent que seules quelques-unes ont un traitement curatif qui permet la guérison. Même en l’absence de traitement, une prise en charge médicale régulière et ciblée permet de prévenir ou retarder l’aggravation de la maladie et d’améliorer ainsi l’espérance de vie. Cette prise en charge est essentiellement pour limiter une aggravation de la maladie.

Le suivi médical régulier auprès des professionnels connaissant bien la maladie est nécessaire. Cela permet de faire le point sur l’évolution de la maladie et de proposer une prise en charge adaptée à la situation.

 

(Mamie Ngondo)

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

PAS DE COMMENTAIRE

Laisser une Réponse